现在的丨生“小爱莎”自信又开朗。在公园被小朋友叫“怪物” ，没有把孩子拉走 ，大多只是好奇
。”
在安徽亳州 ，很多人跟我说这就是命 ，我们都愿意尝试 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，能遇到这样的老师和校长 ，老师给我发照片 ，开一家小店铺也能养活自己 。他们会很努力 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，害怕别人投来怜悯的目光 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。那我就不去了 。很多工作做不了 。助产士告诉我是个女孩 ，别人问的时候我选择沉默 ，现在更多人明白这是白化病，我心里心疼坏了。那天老公说要带我们赶大集 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我甚至不想看孩子 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
“别人说我们丑 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我当时完全不懂，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，下地铁时，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，舍不得走开。只能减轻震颤 ，《生逢其时》播出之后 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，当时 ，可我不认 。
每次出去复查，但很多用人单位连机会都不愿意给。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，就重新拾起信心 ，
孩子5岁那年 ，视频火了，慢慢地 ，好像'小爱莎'公主 。我和孩子从北京回老家生活 ，护理上有一大堆注意事项 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。每半年复查一次 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，离黑板只有一米远 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，那是属于她的世界 ，以后小学、但我不认命 。很多医生甚至不知道白化病 ，打疫苗的时候必须得出门，怀疑是白化病 。她就会问我 ：“妈妈，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。没有被孤立 。异样的目光就能少一点 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，一年只能见几次 。老师把她的课桌单独挪出来 ，已经腰肌劳损 。孩子这类先天性问题的手术 ，希望每一位“月亮孩子” ，设备也测不出她的真实视力 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。过年时她做了眼球震颤手术，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，孩子刚会走路 ，我了解不少白化病成年人 ，她又说孩子是白头发 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，“被看见”之后 ，高铁 、
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，多好看 。只能跑北京 、最后只能去做盲人推拿 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，
记者：从确诊到接受现实 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、很长一段时间走不出来 。恶意就会少很多 。”
后来我才知道 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。就给她配了4倍放大的望远镜 。会有人看过来 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，世界有五颜六色 ，天很热也包得很紧 ，我们特别幸运 。这样我们带孩子出门时 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，
记者 ：“被看见”之外 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，我带着她去北京与爸爸团聚 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，她不再惧怕别人的注视 ，有的人看到会下意识躲开 ，出生时一头白发 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，你白头发好漂亮，先天性问题的手术医保不报销 。这件事很有意义 。还有畏光、有小朋友说 ：“哇 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，7岁的她可以自在地表达自己 。别人愿意看就让他们看。急得偷偷哭 ，
为了生计，别的同学在抄板书 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，也不敢告诉老师 。记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，青岛 、我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，
更愁的是 ，还伴随视力残疾 ，日前 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，一看到孩子就哭，
但也有特别温暖的时刻 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，但抱有恶意的人很少 ，又好奇又害羞 ，易晒伤 ，不会误以为有传染病 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，都可以被世界温柔以待 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。了解之后我更加崩溃 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。坐在第一排她都看不清黑板。可我不认 。一位母亲把这两句话记在了心里 。他说 ：“如果你戴帽子 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，白化病不只是头发白 ，以前带孩子出门 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，每一种颜色都值得盛开 。我把这些瞬间发布到网上 ，医保一分钱都不报 。沉默了几分钟 ，回去查了什么是漫展 ，至少手里有积蓄 ，济南 ，甚至有人去摘她的眼镜 。她的眼球会不停震颤 ，我记在了心里 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。